Elämän arvaamattomuus ja epävarmuuden aallokko

13.6.2022 on yksi päivämäärä elämässäni, yksi muiden kesäpäivien joukossa. Olin aloittamassa odotettua kesälomaa ja suunnittelemassa yhteistä elämää reissuineen vuokramökille puolison ja lasten kanssa. Muutamaa viikkoa edeltävä aika kului alkuvuodesta uuteen asuinpaikkaan muuttolaatikoita purkaessa ja tutustuessa lähistön kaupunkiympäristöön. Kesää odottaessa aloitin kulkemaan työhön pyöräillen heti lumien sulettua riittävästi. Työpaikan ja kodin välillä pyöräily sujui vauhdilla kevään valosta ja vihreydestä nauttien. Talven jäljiltä pyöräily virkisti ja kunto koheni vähitellen, vaikka välillä pyöräily tuntui hieman kömpelöltä kuukausien tauon jälkeen. Etenkin pyörältä nouseminen tuntui vaikealta.

Olen sairastanut keväällä 2017 diagnosoitua parantumatonta aivosyöpää, tarkemmin glioomaa eli aivojen tukisolukon syöpää. Todennäköisimmin tautiin liittyvät suhteellisen lievät epileptiset oireet olivat alkaneet jo vuoden 2011 lopulla, mutta niitä ei tunnistettu syövän oireiksi ennen vuotta 2017.  Löydettäessä hitaasti kasvanut kasvain oli muuntunut erikoistumisasteeltaan gradus III:n. Koin vuosien kuluessa sairauden osaksi elämääni ja välillä päätään nostavaa ahdistusta hoidin itsenäisesti mm. ajatus- ja hengitysharjoituksin sekä liikkumalla.  Hoitojen rytmittämistä vuosista ja hoitojaksojen alkamisesta ja päättymisestä oli tullut osa arkea. Olin käynyt työssä lähes normaalisti sairaudesta ja hoidoista huolimatta. Olin saanut elää ilman vakavampia oireita vuosikymmenen. Väsymisalttius oli sairauden seurauksista selkeimmin havaittavissa. Ihmisen mieli ja kyky sopeutua on voimavara, joka kantoi läpi vuosien. Koskaan en kokenut olevani erityisen vahva tai sopeutuvainen. Sairauden kanssa eläminen ei ole taistelua ja itsensä ylittämisen sankaruutta. Itsensä ja elämänsä hyväksyminen sellaisena, kuin se on tuo mahdollisuuden hyvään elämään suruineen ja pelkoineen. Vuosien varrella ajatus luopumisen ja lempeämmän hyväksynnän asenteesta on noussut yhä kannattelevammaksi. Elämän aalloissa voi kellua mukana vaikka aaltojen rytmiin ja suuntaan ei voi vaikuttaa.

Työssä tein edelleen vaativaa asiantuntijatyötä ja toimin esihenkilönä usealle työntekijälle. Jonkin verran järjestelyitä oli toteutettu työpaikalla, joilla pyrittiin vähentämään sairaudesta aiheutuvaa kuormitusta. Tein heti alkuun itseni kanssa päätöksen, että olen avoin sairauteni kanssa työelämässä ja ajatukseni (missio) olikin tehdä parantumattomasta syövästä mahdollisimman arkinen. Että tämänkin kanssa eletään ja välillä nauretaankin. Pelko väistyy ja uusi aamu koittaa. Hyvä tavallinen arki kiireineen vie eteen päin. Aamuruuhka ja videopalaverit ja työmatkat ovat olleet näin jälkikäteen ihanan arkisia elämänkokemuksia. Joulunalusloskassa kyntäen ärräpäitä päästellen, olin yksi muista minäkin.

Tapasin nykyisen vaimoni ollessani syöpähoidoissa ja kerroin heti alkuun sairaudestani. ”Parasta ennen -päiväykseni” oli vitsini mukaan jo mennyt. Tuleva vaimoni osasi arvostaa avointa tapaani kertoa tilanteesta ja pääsimme käsittelemään sairauden aiheita jo suhteen alusta alkaen. Aloitimme rakentamaan uutta elämää yhdessä sairaudesta huolimatta. Kunnioitan suuresti hänen rohkeuttaan lähteä yhteiselle elämän taipaleelle elämän rajallisuuden tiedosta huolimatta.

Viikkoa ennen kesälomaa olin yksin kotona puolisoni käydessä töissä. Oloni heikkeni yllättäen ja soitin puolisolle töihin mm. raajojen toiminnan heikentyessä nopeasti. Päädyimme soittamaan hätänumeroon iltapäivällä, jolloin puhelin ei pysynyt enää kädessäni putoilematta toistuvasti ja kompuroin kotona puhelun aikana. Ambulanssia odottaessa kuvailin oloani, että tuntuu, että olen saanut iskun päähäni, vaikka en ole lyönyt päätäni mihinkään. Olin saanut vuoden vaihteessa vasemman puolen kehoon vaikuttavan epileptisen kohtauksen vuosien tauon jälkeen, jonka jälkeen kävin sairaalassa tarkkailtavana muutaman tunnin mahdollisen aivoverenkierron häiriön osalta. Olin muutaman tunnin kuluttua kotona. Lääkäri oli kertonut, että kohtauksesta tulisi taas vuoden ajokielto, mikä oli suurin muutos ja arkeen vaikuttava seikka tuolloin.

Näin oletin nytkin käyvän, kun kävin Meilahden sairaalan ovista sisään. Alustavien tarkistusten jälkeen lääkäri teki päätöksen siirtää minut neurologiselle osastolle tarkempien tutkimusten ajaksi. Osastolla todettiin, että vasemman raajaparin kömpelyys ja tunnottomuus johtuikin vasemmanpuoleisista halvausoireista johtuen kasvaimen aktivoitumisesta vasemman puolen kehon motorisen keskuksen yhteydessä. Jäin pois työstä ja aloitin sopeutumisen liikkumista laajasti rajoittavan vamman kanssa.

Osastolla ollessani minua hoitaneen onkologisen tiimin kokouksessa päätettiin itselleni yllättäen syöpätautini kaikkien hoitojen lakkauttamisesta.  Kävin osaston vastaavan neurologin kanssa läpi viimeisimmät magneettikuvat, joista selvisi viimeisimmän tiputuksena annetun hoidon vaikutuksen loppuneen alkukuukausien jälkeen. Neurologi kertoi minulle ja puolisolleni yhdessä huonot uutiset taudin vaiheesta. Saimme ohjeen valmistautua pahimpaan ja kesän osalta meitä kehotettiin suunnittelemaan vain tulevia viikkoja ja viettämään oletetut viimeiset kuukaudet läheisten parissa. Toisin sanoen meille annettiin vain vähän toivoa tulevasta ja sairauteni olisi hyvin mahdollisesti etenemässä nopeastikin huonompaan suuntaan. Osaston viiden päivän kuluessa aloitin lääkityksenä voimakkaan kortisoniannostuksen, joka vähensi liikuntaan liittyviä haittoja nopeasti mutta vei mm. kyvyn nukkua seuraavan parin kuukauden aikana. Osastohoidon aikana olin siirtynyt syöpätautien vuosien asiakkuudesta ja hoidoista palliatiivisen yksikön asiakkaaksi. Palliatiivinen hoito tarkoittaa oireiden mukaista hoitoa, jossa keskitytään pitämään oireet kurissa ja pitämään potilaan elämänlaatua mahdollisimman hyvänä. Palliatiivisen hoitojakson aloitti yksikön lääkärin vastaanotto pian osastojakson jälkeen, joka oli käytännössä lyhyesti käyty keskustelu palliatiivisen hoidon aloittamisesta ja siirtymisestä Helsingissä toimivan Terhokodin asiakkaaksi, missä osaaminen ulottuu oireenmukaisen hoitoon, saattohoitoon ja koko perheen tukemiseen sairauden loppuvaiheessa. Terhokodin palveluihin saimme onneksemme maksusitoumuksen asuinkaupungiltamme.

Äkkiuutisista syvään päätyyn

Viiden päivän osastojakson jälkeen neurologian erikoislääkäri kysyi, halusinko kuulla tuloksista suoraan häneltä, vaikka tulokset ovat epäsuotuisia. Kerroin haluavani kuulla faktat häneltä suoraan, jotta voin arvioida tilannettani itse.  Arvostan edelleen saamaani mahdollisuutta, erikoislääkärin minuun ja puolisooni käyttämää aikaa ja suoraa tietoa hyvistä ja huonoista uutisista. Hyvää oli, että suurin osa aivoistani, etenkin toiminnallisesti kriittisimmät osat, toimivat hyvin ja ovat syövästä vapaita. Tämä oli tilanne siis tuolloin, lähes puoli vuotta sitten.

Kuitenkin kotiin paluun jälkeen huomasin pian, että olimme uutisesta sairauden tilanteesta akuutissa kriisissä puolisoni kanssa. Emme suunnitelleet juhannusta pidemmälle elämäämme, aloimme järjestellä tukea eri paikoista, jota oletimme tarvitsevamme sairauteni nopealta vaikuttavan etenemisen johdosta. Tuo aika oli jälkikäteen muisteltuna hyvin kuormittava ja sekavakin. Tein muistilistoja toiveistani hautajaisteni järjestelyistä. Teimme yhdessä lukuisia hakemuksia kaupungin palveluyksiköille ja Kelalle. Ensimmäisten kuukausien aikana tunsimme olevamme täysin yksin eri toimijoiden keskellä. Huomasin jääneeni elämässäni ajatuksieni kanssa tiukasti sairauden ympärille. Koin vahvasti, että kun lääkäri oli kertonut tilanteestani, niin muuta vaihtoehtoa ja toivoakaan ei juuri ollut. Saatoin jopa ärtyä, jos joku läheisistäni pyrki kertomaan asioiden järjestyvän jotenkin. Päädyin jopa kieltämään itseltäni toiveikkuuden omasta elämästäni ja sen jatkumisesta. Osa tästä saattoi olla keino suojata itseään, tunsin ensimmäistä kertaa sairauden aikana menettäväni toivoni tulevaisuudesta ja selviytymisestä taudin kanssa. Toivon kadottaminen merkitsi isoa muutosta ja repivän epävarmuuden aikaa.

Paluu toivon aallokkoon

Kesti lopulta viisi kuukautta tehdä henkinen päätös uudestaan elämän ja toivon jatkumisesta. Lopulta kirjoitin asiasta itselleni ja läheisilleni. Toivon merkitys ihmisen vaikeissa elämäntilanteissa sai konkreettisen merkityksen. Nykyisin pidän toivon tunnetta yhtenä tärkeimmistä asioista, joita yritän ylläpitää tässä uudessa arjessa. Tätä viestiä haluankin tuoda esille muille, joita parantumaton sairaus koskettaa. Minulle huonosta ennusteesta kertonut lääkäri kertoi mielellään olevansa tässä ennusteestaan väärässä.  Kuinka hyvältä voikaan tuntua, että ammattilainen onkin väärässä ja sairauteni ei ole edennyt huonoimman vaihtoehdon mukaan. Olemme puolisoni kanssa saaneet jo puoli vuotta ihan kohtalaista elämää, joka on sisältänyt paljon ihania ja rakkauden täyteisiä hetkiä. Kesän varhaisia aamun hetkiä parvekkeella rauhallisesta aamiaisesta kaksistaan nauttien, kesäiseen yön hämyyn kääntyviä meren rantamaisemia saunan lauteilla katsellen meressä uimisen jälkeen. Ehdimme juhlia häitämme läheisimpien ystävien ja rakkaiden parissa.

Sairauden kanssa eläminen on saanut uudet mittasuhteet ja toivon tunteita on palannut elämämme keskelle. Elämme parina elämää, johon kuuluu myös olennaisesti suru ja luopumisen ajatukset. Vakava sairastuminen pakottaa luopumaan paljosta mutta rohkaisee myös jatkamaan ja tarttumaan elämään nyt. Olemme saaneet elämämme kolmannen pyörän pysymään useammin raiteillaan, eikä sairaus tunge niin usein sänkyyn väliimme nukkumaan iltaisin tai pujottaudu keskustelumme pääesiintyjäksi arjen keskellä. Toivo tarkoittaa minulle ennen kaikkea iloa ja rohkaistumista nostaa katse eteenpäin. Nyt on hyvä hetki, juuri nyt ei pelota tai ahdista niin voimakkaasti. Tunne ja hetki muuttuu kyllä, kuin valtameren aallot rantaan,  uusi aalto tulee kyllä ja sen kanssa on huomannut pärjäävänsä. Aalto myös palaa takaisin mereen, tyyntyen meren syvyyksiin missä murhetta ja epävarmuutta riittää koko maailman tarpeisiin. Ei tarvitse olla voittaja tai vahva. Riittää kun saan halata tai pitää kädestä rakkaintani pahimmalla hetkellä ja odottaa hetki aallon vetäytymistä. Olen turvassa riittävän korkealla rannan penkereellä. Aalto ei viekään mukanaan, elämä jatkuu sittenkin ainakin pienen hetken. Sen sain ja se riittää juuri nyt. Olin ajatellut kirjoittavani myös elämän suunnan ottamisesta omiin käsiin. Mutta kirjoittaessani päivät kuluivat ja huomasin, että elämää ei voi, eikä tarvitsekaan ottaa omiin käsiin. Olemme enemmän itse elämän käsissä ja usein elämän aallokon vietävinä. Olen huomannut, että aallot myös kannattelevat, jos uskaltautuu niiden keskelle. Annan aaltojen huojuttaa itseäni, mikä ei haittaa. Aaltojen kanssa voi tulla toimeen ja elää nyt pelkäämättä.

Toivon rauhallisuuden ja toivon hetkiä teille kanssakulkijat, missä tilanteessa elättekin.

Kuva: Santeri Sivonen