Pelosta ymmärrykseen – mitä opin palliatiivisesta hoidosta

Olin Etelä-Suomen syöpäyhdistyksen järjestämällä luennolla mukana, jossa puhuttiin palliatiivisesta hoidosta. Luennoitsijana toimi Kanta-Hämeen keskussairaalan osastonylilääkäri Nina Hanni. Sain yhdistyksen luvalla kirjoittaa tämän blogin meille kaikille tiedoksi. Koen, että myös itselläni oli sen suhteen väärinkäsityksiä, mutta nyt ei ole enää.

Palliatiivinen tulee latinan sanasta palliatus, joka tarkoittaa viittaan peitettyä. Pyritään siis peittämään, poistamaan ei parannettavissa olevan taudin vaikutuksia ja tarjoamaan suojaa niille, joita ei ole voitu auttaa parantavan hoidon keinoin. Minusta tuo viittaan peitetty kuulosti hyvältä!

Eli oireen mukaista hoitoa ja keskitytään elämään.

Käypä hoito -suosituksen mukaan palliatiivinen hoito tarkoittaa kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan ja hänen läheistensä aktiivista ja kokonaisvaltaista hoitoa. Tarkoituksena on kärsimyksen lievitys ja elämänlaadun vaaliminen, jotta potilas voi elää voimiensa ja halunsa mukaista aktiivista elämää mahdollisimman vähin oirein aina kuolemaan saakka. Hyväksytään, että kuolema tulee.

Palliatiivinen hoito ei tarkoita, että luovutetaan – tilanne voi kestää vuosia. Luovutaan vaan parantavasta hoidosta ja siirrytään jarruttavaan hoitoon. Kroonisia sairauksia, joissa palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa voidaan tarvita elämän loppuvaiheessa, ovat mm. COPD, ALS, tietyt sydän- ja maksasairaudet ja tietyt syöpätilanteet. Päätöksen tekee hoitava lääkäri, mutta jotkut potilaat haluavat itse päästä palliatiiviseen hoitoon.

Oireiden kartoitus tehdään ensin. Turhat kolesteroli-, verenpaine-, diabeteslääkkeet tarkistetaan, onko niitä tarpeen käyttää. Ei enää aikaperusteista seurantaa, vaan jos ilmaantuu joku uusi oire, se tutkitaan ja hoidetaan mahdollisuuksien mukaan.

Käydään läpi tuen tarpeet: fyysiset, henkiset ja psyykkiset. Nykyisten oireiden mahdollisimman hyvä hoito. Kivun lievitystä lisätään tarpeen mukaan. Keskustellaan elvytyskiellosta, jonka lääkäri päättää. Keskustellaan toiveista elämän loppuvaiheen hoidoista ja toiveista kuolinpaikasta. Ammattilaiset suosittelevat, mikä on parasta. Saa kuolla kotonakin ja järjestetään asiat niin, että se onnistuu myös siellä. Esimerkiksi ESAS-oirekyselylomaketta voidaan käyttää oireiden kartoittamisessa. Läheiset saavat myös erityistä huomiota tässä vaiheessa.

On tärkeää tehdä elämän loppuvaiheen suunnitelmia. Paperiasiat kuntoon, samoin hoitotahto. Voinnin muutoksiin ja jaksamiseen kiinnitetään huomiota.

Monella paikkakunnalla kotisairaalatoiminnassa lääkäri ja hoitaja käyvät kotona, kun kotoa poistuminen käy liian kuormittavaksi. Kotisairaalaan voi olla yhteydessä 24/7.

Hengenahdistusta hoidetaan mm. lisähapella, poistetaan keuhkoista nestettä, annetaan ahdistuslääkkeitä. Sädehoitoa saa tarvittaessa. Pahoinvointia ja oksentelua hoidetaan ja lääkitään. Rentoutustekniikoita opetetaan, opastetaan ruokavaliossa jne. Kivun lievitystä on tärkeää lisätä tarvittaessa ja siihen on erilaisia lääkkeitä käytössä. Annettua hoitoa seurataan ja ollaan yhteyksissä puolin ja toisin.

Saattohoitopäätös tehdään silloin, kun on enää päivistä tai viikoista kyse. Karsitaan kaikki turhat lääkkeet pois. Palliatiivista sedaatiota voidaan antaa, jos loppuvaiheessa on sietämätöntä kipua ja oireita. Tällöin annetaan nukuttavaa lääkettä, joka lievittää kärsimystä. Se ei ole eutanasiaa eikä jouduta kuolemaa. Hyvää elämää loppuun asti.

Mitä tästä oivalsin ja opin? Monta asiaa.

Ensinnäkin olen pelännyt sanaa palliatiivinen hoito. Nyt näen sen enkelin siivin tai viitta hartioilla tapahtuvana hoitona. Valmistellaan, tuetaan ja myös henkisesti tuetaan sairastunutta sekä läheisiä tulevaan.

Keskustelin tästä parin siskoni kanssa tämän luennon jälkeen. Oman läheiseni kohdalla yli 20 vuotta sitten olisi ollut ehkä kyse palliatiivisesta hoidosta, jos se olisi silloin ollut käytössä. Ajattelen, että palliatiivista hoitoa on ollut olemassa jo vuosikymmeniä, mutta viime vuosina palliatiivista hoitoa on kehitetty ja siitä puhutaan paljon enemmän kuin ennen. Se olisi valmistellut henkisesti tähän tapahtumaan eri tavalla meidät läheiset.

Oletin myös, että läheinen itse toisen läheisen kanssa olisi päättänyt elvytyskiellosta. Nyt kun sain tietää, että lääkäri sen päätöksen on tehnyt, annoin anteeksi kaikille niille, joita mahdollisesti syytin tästä elvytyskiellosta. Elvyttäminen olisi tuonut vain lisää kärsimystä. Olisinko halunnut jättää hyvästit vai oliko sittenkin parempi, että läheiseni menehtyi nopeasti. Näin oli oikein.

Toinen siskoni kertoi, että hänen tuttunsa oli ollut palliatiivisessa hoidossa ja he kehuivat, miten hyvää hoitoa se oli kaikille. Kotisairaala otti yhteyttä myös sairastuneen kuoleman jälkeen perheeseen ja kyseli vointia. Miten tärkeää onkaan se, että tukea saa ja sitä tarjotaan monin tavoin.

Nyt ymmärrän, miksi tämä oli minulle tärkeä luento. Sain jälleen sydämeeni rauhan, menneisyyden raskaan takaan poistuessa mielestäni. Joka päivä voin oppia ja antaa anteeksi menneisyyden luuloilleni ja väärinymmärryksilleni.

Kiitos luennon järjestäjälle ESSY:lle sekä Marja Sarvelle.

Mervi Kaartoaho

Mervin muita blogeja voi käydä lukemassa hänen Ilonanterapiat.fi -sivuilta. Mervi on myös kirjoittanut kirjan, Syövästä löytyi elämän tarkoitus (Momentum kirjat).

Kuva: Pixabay / Tumisu