Essyn ryhmämuotoisella vertaistuella oli meille suuri merkitys

Aviomieheni Hannu ja minä olimme viiden muun pariskunnan kanssa ensimmäisiä, jotka kokoontuivat Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen tiloissa vastaperustutussa Aivokasvainpotilaiden ja omaisten ryhmässä. Hannun neurologi kertoi meille ryhmän perustamisesta. Kun mieheni kasvain todettiin 1991, ei ollut vielä nettiä. Joten oli tosi merkittävää tavata muita samassa tilanteessa olevia Essyn ryhmässä.

Hannu Lapin matkalla.

Lapsemme olivat 6- ja 10-vuotiaita Hannun kasvainleikkausvuonna. Itse toimin perheneuvolan sosiaalityöntekijänä, mutta kyllä oli neuvoton olo, miten auttaa lapsia siinä tilanteessa. Leikkauksen jälkeen Hannu sai vielä sädehoitoa, sekä kuntoutus-, puhe- ja toimintaterapiaa ja neuropsykologista kuntoutusta. Hannu palasi vielä luokanopettajan työhönsä. Hannu siirtyi 1994 osatyökyvyttömyyseläkkeelle ja 1998 täysaikaiselle eläkkeelle. Minä piirsin 6-vuotiaalle Arto-pojallemme pienen kirjasen isän kasvaimen hoitamisesta, jotta asia olisi ymmärrettävämpää.

Oligoastrosytoma. Anja Heinosen piirros syövästä.

Perheemme eli vuosia tietoisena siitä, että Hannun kasvain, oligoastrosytomagliooma, saattaa uusiutua milloin vaan. Jäätyään töistä pois Hannu osallistui minua aktiivisemmin Essyn ryhmän toimintaan. Ryhmän tapaamiset olivat todella meille molemmille tärkeitä ja tukea antavia.

Kesällä 2014 Hannu oli palaamassa autolla Essyn ryhmän kesätapaamisesta, kun hän ajoi Kehä III:lla betoniseinään. Syynä väsymys vai epilepsiakohtaus? Selvisi, että Hannun kasvain oli uusiutunut. Sitä hoidettiin sytostaateilla. Taas elämä jatkui, mutta Hannun saatua vuosina 2016-2020 neljä aivoinfarktia, kunto huononi ja hän oli hoitokodissa vuodet 2019-2021: viime ajat täysin vuodepotilaana, vatsaletkuruokinnalla ym. Mutta Hannu sinnitteli!

Anja ja Hannu Pariisissa 30-vuotishäämatkalla.

Hannu oli paitsi Essyn, myös Aivovammaliiton jäsen. Kun Aivovammaliitto alkoi tehdä netti-infosivuja aivovammoista, aivoinfarkteista ja aivokasvaimista, mekin ” kannoimme kortemme kekoon”: meistä on video liiton sivulla. Haastattelun teemana oli aivokasvaimen vaikutus perheeseen ja parisuhteeseen. Maaliskuussa 2021 Aivovammaliiton toimittaja kävi haastattelemassa minua aiheesta: ” Miksi en sitten ryhtynytkään omaishoitajaksi”. Julkaistun jutun loppu muuttui, kun Hannu kuoli 30.4.2021, ennen jäsenlehden ilmestymistä. Kasvain oli uusiutunut. Kerroin Aivovammaliiton jutussa sitten myös Hannun saattohoidosta.

Sain PBC (primaari biliaarinen kolangiitti)- eli autoimmuunin maksasairauden diagnoosin vuonna 2018. Kun sairaus osoitti etenemisen merkkejä ja Hannun kuoleman jälkeen minulla oli aikaa keskittyä omaan hyvinvointiini entistä enemmän, pyysin Munuais- ja maksaliitosta heidän kouluttamansa vertaistukihenkilön. Vahva kokemus Essyn vertaistoiminnasta auttoi minua etsimään nyt itselleni vertaistukea.

*

Koskettaako syöpä sinua tai läheistäsi? Haluaisitko liittyä Essyn noin 11 300:n jäsenen joukkoon? Lue lisää täältä: https://www.essy.fi/jasenyys/

Etsitkö itsellesi sopivaa ryhmää tai kurssia? Tutustu Essyn tarjontaan: https://www.essy.fi/kurssit-ja-ryhmat/