Kukkasia tukipolkuni varrelta

Syöpä oli aikuisten ihmisten sana ja siihen liittyi jotain erikoista. Kuulin sen ekakerran 9-vuotiaana, kun Matilda-mummassani todettiin rintasyöpä. Kunnanlääkäri vei pienellä autollaan hänet ja toisen mumman lähikaupungin suureen sairaalaan. Jännitimme kaikki, vaikka en tiennyt mitä. Kun mumma kotiutui, niin hän oli ihan sama kuin ennen kaupunkireissua. Paitsi se, että kesällä hän salaperäisesti häipyi joka päivä jonnekin viltin kanssa – lääkäri oli määrännyt lisähoidoiksi aurinkokylpyjä. Kaikki muu oli lapsenmielessäni entistä ja muuttumatonta.

Oma mummani ja se toinen mumma, joka oli myös Matilda ja hänkin 70-vuotias, alkoivat kokoontua kerran viikossa mummani kamarissa. He joivat kahvia sinikukkaisista kupeista ja tarjolla oli letitettyjä sokeririnkilöitä. Pöydällä oli Amerikasta tullut kukkakuvioinen pöytäliina ja upea, sininen hortensia. Kaimat juttelivat innokkaina ja nauru oli sydämellistä. Joskus he vähän hiljensivät ääntään, kun puhuivat sairaalasta ja rintasyövästä, mutta niistäkin ilman mitään tunneryöpsähdyksiä. Tarinamaisesti voidaan sanoa, että he molemmat elivät tyytyväisinä ja onnellisina elämänsä loppuun saakka – mummani 25 lisävuottaan ja kaima vähän vähemmän.

Kun Matilda-mummani syöpävuodesta oli kulunut 45 vuotta, niin alkoi omani. Silloin tajusin kunnolla, että syöpä ei ollutkaan ihan tavallinen sana eikä sairaus. En ollut yhtä iloinen kuin mummani kaimansa kanssa. Yhtäkkiä näin kaiken toisin kuin ennen, ns. hama tulevaisuus tulla tupsahti siihen hetkeen. Mieleeni laskeutui haikeus ja aloin katsella kaikkea viimeistä kertaa, hyvästelin mielessäni asioita, paikkoja, ihmisiä…

Kuitenkin ja onneksi kaikki syöpähoitooni liittyvä sujui hyvin eteenpäin. Suomalainen terveydenhoitosysteemi toimi nopeasti, moitteettomasti ja ihailtavalla ammattitaidolla. Palasin takaisin sairasloman jälkeen ns. normaaliin arkeen ja työelämään. Kaikki oli kuin ennenkin – muuttunut olin vain minä itse. Tulin tietoiseksi ajan ja elämän rajallisuudesta sekä siitä, että mikään ei ole muuttumatonta ja ikuista. Myös jossain syvällä pitkään ollut ajatus toisten auttamisesta pullahti voimalla pintaan. Aihe ja kohde olikin itsestään selvä – syöpä ja syöpäpotilaat.

Nyt takanani on 23 mielenkiintoista tukihenkilö-vuotta syöpäpotilaiden parissa. Aloittaessani Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen (ESSY) tukihenkilönä mielessäni kävi pieni epäilys siitä olenko sopiva ja osaanko auttaa muita. Kokenut tukihenkilö-kollega sanoi, että vaikka et sanoisi yhtään mitään, niin potilaalle riittää se, että olet olemassa. Olet elävä todiste siitä, että syövästä voi parantua. Se on osoittautunut oikeaksi tiedoksi ja hyväksi peruspohjaksi valitsemalleni vapaaehtoistyölle.

Kun olin ESSY:n tukihenkilönä ensimmäistä kertaa vetämässä rintasyöpäpotilaiden vertaisryhmää, niin tunnistin siinä heti jotain tuttua ja kotoista. Tajusin, että en ollutkaan ensimmäistä kertaa syöpäpotilaiden elämäntarkkailijana. Ne ihan ensimmäiset kerrat olin kokenut mummani kamarissa, kun seurasin Matildojen vertaistukiryhmän kokoontumista. Samaa toiveikkuutta, toisen ymmärtämistä ja toivoa elämän jatkumisesta oli kummassakin ryhmässä.

Lapsen näkökulmasta Matildojen kokoontumisissa oli aina ilo läsnä. ESSY:n ryhmissä – nyt aikuisen silmin – näin toki paljon sitä, mutta myös surua ja epätoivoa. Kuulin erilaisia kertomuksia potilaiden elämästä sekä elämäntilanteista. Harvalle syöpä tuli sopivalla hetkellä, suurimmalle osalle täysin sopimattomaan kohtaan. Jotkut olivat siihen jotenkin varautuneet, mutta useille se tuli kipeänä iskuna vasten kasvoja. Osa huokasi, että näin voi elämässä käydä myös minulle, osa mietti miksi juuri minä.

Tukihenkilönä on nähnyt miten yksinäistä sairastaminen voi olla. Sen tunteen koin aikoinani itsekin. Sen takia omalta kohdaltani koin tärkeimmäksi halun auttaa etenkin niitä syöpäpotilaita, joilta puuttuu perheen, läheisten tai työyhteisön tuki. Koin myös sen millaista on olla työpaikan ensimmäinen, joka sairastuu vakavasti. Siksi aina, kun vain on mahdollista, puhun siitä miten työpaikoilla tulisi olla johtaja- ja henkilöstökoulutuksessa pakollinen osio, jossa opetetaan kohtaamaan vakavasti sairastuneita työntekijöitä. Pikkuhaavereihin sekä kipsattuihin jalkoihin ja käsiin suhtaudutaan luontevasti, mutta syöpä, muu vakava sairaus tai kuolema – siinä työyhteisö on hukkumaisillaan avuttomuuden mereen. Koenkin erityiskiitollisuutta silloin, kun voin auttaa potilaita, joiden työpaikoilla on ollut suurta osaamattomuutta.

ESSY:ssä on muiden maakunnallisten syöpäyhdistysten lailla mm. erilaisia vertaistukiryhmiä eri syöpien potilaille ja joihinkin niistä voivat mukaan tulla myös läheiset. Itse olen ollut rintasyöpäpotilaiden ryhmän vetäjänä omalla vuorollani. Meitä on paikalla kaksi tukihenkilöä, kerromme oman tarinamme ja sen jälkeen potilaat voivat kertoa omasta tilanteestaan. Osa on juuri saanut syöpädiagnoosin, osa on ollut jo leikkauksessa ja osalla ovat hoidot alkaneet. Keskustelemme niistä aiheista, joista potilaat haluavat lisätietoja. Kerromme myös yhdistyksen tarjoamasta toiminnasta, neuvontahoitajien palveluista, kursseista, ensitietopäivistä jne. Monille on suuri yllätys miten paljon syöpäpotilailla on valinnanmahdollisuuksia erilaisiin toimintoihin tai tapahtumiin. Heitä ilahduttaa myös osastojen toiminta omilla asuinpaikkakunnillaan, koska siellä on mahdollisuus tavata toisia saman kokeneita sekä osallistua erilaiseen toimintaan.

Kun me tukihenkilöt kohtaamme esim. ESSY:n vertaisryhmissä, sairaalassa tai OLKA-pisteellä potilaita ja omaisia/läheisiä, niin jotkut keskustelut ovat lyhyitä, jotkut pidempiä, useat hyvinkin syvällisiä. Ihmisillä on valtava tarve puhua ja kertoa elämästään & kokemastaan. Me tukihenkilöt emme ota kantaa lääketieteellisiin asioihin, uskontoon tai politiikkaan. Todellisuudessa keskusteluaiheet ovat täysin erilaisia. Potilaita kiinnostaa miltä hoidot tuntuvat ja miten niistä selviää. Myös pelko itsensä tai läheisen jaksamisesta ja selviämisestä painaa mieliä.

Vertaistukijoita ei ole kaikissa syövissä ja harvinaisissa syövissä oman syövän tukihenkilön löytyminen voi olla vaikeaa eikä ole aina mahdollistakaan. Potilaat ovat kuitenkin hyvin tyytyväisiä, vaikka tukihenkilön syöpätausta on eri kuin oma. Potilaiden syöpäkokemukset ovat kuitenkin samanlaisia, joten kaikki ymmärtävät toisiaan. Samoin omaisten huolet ovat hyvin samantyyppisiä kaikkialla.

Monet vertaisryhmissä käyvät potilaat ja omaiset kokevat erityisen hyväksi asiaksi sen, että tapaavat toisia samassa tilanteessa olevia. Se auttaa huomaamaan, että en ole yksin – meitä on muitakin. Toisten kokemukset ja ajatukset auttavat ymmärtämään omia tunteita sekä tapahtuneita asioita. Monet kiittävät juuri siitä, että saivat tavata ”kollegoitaan”, koska siten he ymmärtävät paremmin itseään, omia ajatuksiaan ja reaktioitaan.

Meille vertaistukihenkilöille jokainen tapaaminen on tärkeä ja kun koemme, että voimme antaa potilaille ja omaisille/läheisille pientä tai isoa tukea, niin ilo siitä on vapaaehtoistyön parasta antia. Tulee lämpöisen palkitseva tunne, että minusta on hyötyä. Silloin mielikuvituksen kahvipöydällä kukkii upea, sininen hortensia!